2015年8月8日，第四届瓷娃娃罕见病全国病友大会在济南开幕，大会主题是“罕见，不等于不见”。中鑫富润受邀参加了此次盛会，与来自全国各地的300余名成骨不全患者及家属、各类罕见病患者代表以及政府人士、医学专家等社会各界人士、媒体约2000人一起见证了这场罕见病公益盛会。

　　成骨不全症(俗称脆骨病)的患者又称瓷娃娃，这是一种发病概率在万分之一到一万五千分之一的罕见病,在中国约有十万人。不小心摔跤、磕碰，严重者甚至打喷嚏、踢被子都有可能造成成骨不全症患者骨折。

　　公益的基石是尊重，而非同情

　　瓷娃娃全国病友大会每两年举办一届，是全国性的成骨不全症患者及家属大会，来自全国各地、各个阶层的脆骨病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论。该项目最大的特点是“参与性、自主性、互助性”，而非传统意义上对脆弱群体的“扶危济困”性救助项目，是国内少有的一种创新性公益模式。与传统的救助项目不同的是，它引起全社会关注的主要目的不是为了得到金钱上的帮助，而是让社会认识他们，认识到他们自身所具有的潜力，并希望潜力得到社会的认可，给予他们工作的机会，让他们拥有自我供养的能力。

　　在第四届瓷娃娃全国病友大会的开幕式上，主办人王亦鸥阐述了并以实际行动安排了在本届大会区别于以往会议的关键点-心理建设。马斯洛的需求定律，接触过的都会有所了解。在满足基本生存需求的前提条件下，尊严成为主要需求。

　　随着社会人文的不断发展，人们越来越渴望被尊重，而在公益事业上，在传统的金钱救助的同时，也开始把眼光投放于如何在满足脆弱群体生存需要的同时，维护他们应有的尊严。不了解，无知，片面揣测，导致社会上对脆弱群体的歧视、排斥。作为社会自然人，平等是必要的，是社会秩序的基础。公众最大的力量，能够给他们的最大帮助，就是尽自己的能力，让社会了解并接受他们，而非一味的同情。

　　认知是前提，只有让更多人认知瓷娃娃群体，才能用时间实现社会公正的帮助和关怀，才能让他们以阳光的心情，生存在你我中间。

　　星星之火，可以燎原

　　7月瓷娃娃罕见病关爱中心发出“平板PK”创意公益活动团体挑战赛的邀请函，希望通过这项活动让更多人认知到瓷娃娃这一罕见病的存在，更认识瓷娃娃所具有的潜力。通过呼吁全社会参与，让正常人在参加活动的过程中，感受瓷娃娃具有的强大力量，切实认识到他们并不如想象中的脆弱，他们同样可以从事一些常人可以胜任的工作。

　　在邀请函发出之后，中鑫富润控股集团即要求集团所有部门、下属公司积极组织挑战平板撑，呼吁社会关注瓷娃娃。为了最大化地引起社会的关注，中鑫富润控股集团决定在旗下项目“奥林峰情”社区西门骏马广场上举办“关注瓷娃娃，挑战平板撑”的爱心公益活动。活动当天，中鑫富润控股集团烟台总部基地、山东鑫汇地产、新天地物业的70多名员工参加了挑战。

　　平板支撑(plank)是一种类似于俯卧撑的肌肉训练方法，锻炼者俯卧后，双肘弯曲支撑在地面上，肩膀和肘关节垂直于地面，双脚踩地，身体离开地面，躯干伸直，头部、肩部、胯部和踝部保持在同一平面，腹肌收紧，盆底肌收紧，脊椎延长，眼睛看向地面，保持均匀呼吸。任何时候都保持身体挺直，并尽可能最长时间保持这个位置。看似简单的动作，但要长时间地去做则需要很大的体力和毅力。

　　因大部分员工对这项活动还不了解，也没有实际训练过，为了保证安全，活动的挑战时限限定为1分钟。一分钟，在我们的日常生活中可能是转瞬即逝，但是在平板撑的挑战中，由于全身肌肉处于紧绷状态，在超过10秒之后就会感觉到疲劳，甚至肌肉颤抖。但是所有参加挑战的员工都咬牙坚持着，没有一个人中途放弃。

　　一个正常人做起来都很困难的事情，瓷娃娃们却能做出骄人的成绩，瓷娃娃中心创始人、成骨不全病友王奕鸥，她的记录是3分30秒，还有瓷娃娃能够坚持5分36秒。我们还有什么理由片面地认为他们如瓷器般脆弱。

　　比起单调的宣讲，实际的参与更能引起人们的关注与好奇。中鑫富润控股集团希望通过这个挑战，借助“奥林峰情”社区2300多户业主的强大力量，将瓷娃娃的讯息传递出去，让更多的人认识瓷娃娃，纠正人们对他们的错误认识。期望社会给予他们公正的帮助与关怀，给予他们平等的尊重，给予他们自我生存、实现价值的机会。

　　中鑫富润虽然是社会的普通一员，但也在时刻地关注着公益，哪怕无法提供大量的资金支持，哪怕只能贡献时间和精力，中鑫富润也从没放弃在公益的路上走一步、再走一步。星星之火，可以燎原，每个人的努力都是一团火焰，所有人的努力聚在一起就能温暖整片土地，焐热人心。

　　王奕鸥，女，1982年出生于山东济南，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人，2014年CCTV年度慈善人物获奖者，长江商学院第26期学员。

　　2008年5月，王奕鸥成立了瓷娃娃罕见病关爱中心。至2014年瓷娃娃关爱中心提供医疗康复救助600多人次，筹集善款总额1500多万元，服务覆盖2800多个各类罕见病、残障家庭。2009年，瓷娃娃关爱中心在中国社会福利基金会下，设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”;2010年7月，联合CCTV-2经济半小时推出《罕见病之痛》专题节目;2009年11月，首届瓷娃娃病友大会成功在京举办;2012-2014年，连续三年举办I CAN罕见病青年协力营项目;2014年5月，瓷娃娃关爱中心受国务院第五次全国助残先进集体表彰，获“残疾人之家”称号。